Tisková zpráva
Mezinárodní konference Rett syndrom Europe 2005
24. září 2005
PRAHA (
Rett-Community) - Dne 17.9.2005 proběhla v Paláci Charitas na Karlově náměstí v Praze konference Rett syndrom Europe 2005. Poprvé v Čechách a s podporou evropské asociace RSE. Rettův syndrom je název pro specifickou, geneticky podmíněnou vrozenou vadu, projevující se téměř výlučně u dívek.
Onemocnění se začíná projevovat do 1,5 roku života dítěte nejprve zaostávám vývoje. Do 2 let věku se projeví i ostatní typické příznaky Rettova syndromu: ztráta již nabytých schopností a dovedností dítěte, stereotypní pohyby rukou, postupná ztráta schopnosti chodit, přidružuje se epilepsie a záchvaty nepravidelného dýchání. Dívky s RS zůstávají v průběhu svého života plně závislé na péči ostatních.
Konferenci pořádala občanská sdružení Rett-Community CZ a Alfa Human Service pod patronací Evropské asociace Rettova syndromu. Rett-Community sdružuje rodiče dětí s RS z ČR a Alfa Human Service provozuje internetový informační portál Alfabet, zabývající se problematikou života rodin s postiženými dětmi.
Dopolední část programu přinesla lékařské informace od předních českých i zahraničních odborníků, odpolední – praktickou část uvedla záštita konference, paní Halina Pawlowská, příspěvkem o své osobní zkušenosti s prací se zdravotně postiženými dětmi. Příspěvky se zaměřily nejen na péči o postižené dítě, ale též na péči o rodiče. Z konference bude vydán sborník, poskytující ucelené informace o Rettovu syndromu. Příspěvky lze najít na www.rett-cz.com, které provozuje občanské sdružení Rett-Community.
Milan Horčic
Online diskuse
Redakce Ekolistu.cz vítá čtenářské názory, komentáře a postřehy. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se ale zároveň zavazujete dodržovat pravidla diskuse. V případě porušení pravidel si redakce vyhrazuje právo smazat diskusní příspěvek.
